Diagnostic d’endométriose : et après ?

L’endométriose, c’est une maladie chronique qui fait que l’endomètre se balade un peu partout dans le corps. Les symptômes sont multiples. Douleurs dans le bas du ventre, le bas du dos et le haut des cuisses, maux de tête, diarrhées ou constipation, ballonnements, fatigue intense, douleurs pendant les rapports sexuels, saignements parfois très abondants, règles douloureuses, etc. Cette maladie prend généralement jusqu’à douze ans avant d’être diagnostiquée. Mais qu’est-ce qui change lorsque le diagnostic est posé ?

Pour ma part, j’ai découvert que je souffrais d’endométriose en mars 2021. J’avais cependant des doutes bien avant, comme je vous le disais dans un autre article. Mes premières règles, lorsque j’avais treize ans, n’ont pas été une partie de plaisir. Chaque cycle menstruel rendait la chose plus incommodante et douloureuse. J’ai longtemps cherché la cause, sans succès. À force de ne trouver aucune réponse, j’ai laissé mes questions sans réponse. De ce que me disaient les médecins et mon entourage, j’en “faisais trop”. Il n’y avait donc aucun intérêt à chercher plus loin. 

Le chemin du combattant

En janvier 2021, angoissée par mes examens, j’ai fait une crise désastreuse. Ca m’a empêché de dormir, manger et de facto, de me rendre à mon oral. Pliée de douleur, j’ai commencé à me poser de nouvelles questions, à me renseigner davantage sur le sujet. J’avais déjà vu plusieurs médecins et gynécologues au cours des dernières années. Tous étaient revenus avec le même résultat : on ne voyait rien, donc il n’y avait rien. C’est seulement quand je suis arrivée avec une piste que l’on a commencé à me prendre au sérieux. Et si c’était de l’endométriose? 

J’aimerais vous dire qu’il a suffi que j’arrive avec cette hypothèse pour que ma gynéco trouve une solution à mes douleurs. Mais ça serait un doux rêve auquel personne ne croirait. Au lieu de ça, s’en sont suivis plus d’une dizaine de rendez-vous médicaux avec cinq gynécologues différents en trois ans. Le diagnostic final a fini par tomber : endométriose profonde et adénomyose.

Une seule solution : l’opération

Pour que vous connaissiez la différence, l’adénomyose, c’est une cousine de l’endométriose. En somme, dans les deux cas, c’est l’utérus qui fait la teuf sans que tu lui aies rien demandé. Dans le cas de l’endométriose, ce sont des particules d’endomètre (la couche de tissu qui s’écoule lorsqu’on a nos règles) qui peuvent se déplacer vers d’autres organes tels que la vessie, les intestins, l’appareil reproducteur, etc. L’adénomyose, quant à elle, c’est le muscle utérin qui se déplace en dehors de l’utérus. Ca, ça n’est pas opérable – en dehors d’une ablation complète de l’utérus. 

Même si je n’ai aucun désir d’enfant pour un futur plus ou moins proche, je me voyais mal, à 26 ans, faire cette ablation. Pour diverses raisons qui me sont propres, je refuse de prendre la pilule hormonale en continue. Ma seule option envisageable était donc l’opération pour l’endométriose. Armée de mon courage et de beaucoup d’angoisses, je me suis donc pointée à l’hôpital en juillet 2023 pour subir mon premier traitement chirurgical par laparoscopie.

Le post-opératoire

La laparoscopie consiste en quatre incisions dans le bas ventre (une dans le nombril, deux sur chaque flanc et une au niveau du pubis). Comptez entre deux et cinq heures d’opération en fonction des lésions. Les chirurgien.ne.s injectent ensuite un gaz qui permet de faire gonfler les chairs – oui je sais, ça n’est pas très glamour. De cette façon, ça leur permet de mieux voir à l’intérieur quand ils insèrent les caméras. Ils se baladent ensuite près des organes pour retirer les adhésions.

Vous aurez entre deux semaines à un mois de convalescence, en fonction de la gentillesse du/de la médecin qui vous opère. De mon propre vécu, je peux vous donner quelques détails. La première semaine, il y a des risques de douleurs musculaires (c’est l’effet du gaz qui remonte dans le diaphragme). Ça n’est pas agréable, je vous le dis tout de suite. Personnellement, j’ai eu des douleurs dans les épaules, dans la poitrine et des remontées acides pendant plusieurs jours. C’est d’ailleurs pour cela que vous serez – probablement – suivi.e par un.e kiné le lendemain de l’opération. Ces symptômes passent au bout de 4 à 5 jours.

En fonction de l’endroit où les cellules d’endométriose se trouvaient (pour mon cas, la vessie ainsi que les ligaments utérosacrés qui relient l’utérus et l’anus), vous pourrez ressentir quelques petites gênes par ci par là mais rien d’extrêmement douloureux. Le plus dur sont les premiers jours. Et si ça n’est pas le cas, LAISSEZ-VOUS DU TEMPS, Rome ne s’est pas faite en un jour. 

Je vous la fais courte car je ne suis pas médecin et que tout ça, c’est du charabia médical que je ne comprends pas toujours. Vous trouverez davantage d’explications concernant la procédure sur la page YouTube de ToiMonEndo, qui a fait une vidéo éclairante sur le sujet. Je tenais surtout à vous rassurer. On s’en fait tout une montagne pour la première opération (ou peut-être pour toutes, je vous avoue n’en avoir qu’une seule à mon actif). Mais ça se passe généralement assez bien. 

La vie d’après

J’avais lu que les premiers règles post-opératoires devaient être très douloureuses, abondantes et que la zone pouvait être sensible. À juste titre me direz-vous. Dans mon cas, elles ont été tolérables. Je ne dirais pas “sans encombre” parce que bon, faut pas pousser bobonne dans les orties non plus. Mais quand j’arrive à me tenir debout et à m’habiller autrement qu’en jogging, j’appelle ça une victoire. 

Aujourd’hui, je suis à presqu’un an post-opération et la vie suit son cours habituel. Il y a encore des symptômes non attribués à l’endométriose qui me gênent et des douleurs postopératoires qui ne sont pas rétablies. Néanmoins, je reste convaincue d’avoir fait le bon choix. Mais chacun fait le choix qui lui convient le mieux. Rien ne vous oblige à vous faire opérer. Si vous hésitez, n’ayez pas peur. Enfin si, ayez peur, c’est humain, mais ne tremblez pas. De toute façon, ils vous donnent un Xanax pour vous calmer. 

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